Blog Franulki

Julek

2012-02-21T08:34:00.002+01:00

Ja z moim młodszym, dwutygodniowym braciszkiem, Julkiem.

słowa, słowa, słowa

2012-02-20T09:04:00.003+01:00

Jeszcze miesiąc temu nie można mnie było namówić, żebym powiedział cokolwiek, a dziś mi się buzia od trajkotania nie zamyka. Zaczynam dzień prorodzinnym TATA, TATA, TATA, a potem to już leci: tatatata, mamamama, nienienie, muuuu, beeeeeee. I tak przez cały dzień, który kończy się kurtuazyjnym PAPA.

Dzień bez literek i książki dniem straconym! Dzień 2.

2012-02-04T16:57:00.002+01:00

Dzień bez literek i książki dniem straconym!

2012-02-02T20:24:00.003+01:00

D. A. T. O. U. R. I. P. E.

Prof. Cieszyńska i Aby język giętki powiedział wszystko, co pomyśli głowa

2012-01-18T10:17:00.007+01:00

Sporo się dzieje. Czas pędzi nieubłaganie. Co dzień coś nowego. Ale po kolei.
Ostatnio pisałem Wam, że niedługo zacznę dodatkowe zajęcia z rehabilitacji. Sprawa na razie przycichła. Powód jest jeden - rehabilitant. Pani Ewa, z którą pracuje mi się najlepiej i pod której opieką robię prawdziwe postępy, niestety nie może do nas przyjeżdżać. Z innymi rehabilitantami nie lubię ćwiczyć. To znaczy lubię, ale nie aż tak. Pani Ewa ma to coś, czego brakuje innym. Nie wiem, może ktoś inny znajdzie kiedyś na mnie sposób. Póki co szukamy. Gdybyście znali dobrego rehabilitanta, który prowadzi działalność i dojeżdża do domu, to dajcie proszę znać. Taka osoba powinna tez mieć doświadczenie z dziećmi z rozszczepem kręgosłupa, bo niestety nie każdy potrafi zająć się we właściwy sposób. No i bardzo ważna rzecz - musi mi się spodobać :)

Mimo że domowe zajęcia na razie nie wypaliły, mam co robić. W piątki chodzę na zajęcia grupowe z innymi dziećmi. Razem się bawimy, gramy w piłkę, czytamy książeczki, tzn. oglądamy. Muszę Wam się pochwalić, że pani prowadząca te zajęcia jest ze mnie bardzo zadowolona. Gdybym tylko mógł robić to samo co inni.

A, zapomniałbym, zacząłem trochę mówić. Słownictwo na razie dość ubogie, ale za to wielce świadome! Tata, baba, dziadzia, da, koko, papa. Czasem "mama", z czego mamusia jest bardzo zadowolona.

No i najważniejsza chyba wiadomość. Poznaję literki, coraz więcej i więcej. Jakoś szybko mi to wchodzi do głowy i chyba dość dobrze je pamiętam. Raz udało mi się przeczytać słowo "tata", a właściwie "TATA". Nie wiem, czy strzeliłem, czy co. Ale przeczytałem. To jest efekt nowej metody logopedycznej prof. Cieszyńskiej, tzw. metody sekwencyjno-symultanicznej. Ona chyba naprawdę działa, a polega na tym, że dziecko jednocześnie uczy się mówić i czytać. Mi się to podoba, bo już mam dość oglądania obrazków. Chciałbym sobie poczytać.

No i ostatnio były święta. Dostałem mnóstwo zabawek. Kolejkę, garaż wielopoziomowy, farmę ze zwierzątkami, a nawet małe pianinko z mikrofonem. Bardzo lubię piosenkę Santa Lucia, ale zagrać jej jeszcze nie potrafię. Nie oszukujmy się. Jeszcze długo nie będę umiał :)

I to chyba tyle. Nie mogę się już wiosny doczekać. Ta jesieniozima jakaś taka smutna.
No i niedługo będzie u nas wielkie wydarzenie :)

Wrzucam kilka fotek, bardziej aktualnych.

ściskam Was mocno. Buziak (też się nauczyłem ostatnio, czym rozczulam obie babcie, haha)

1%

2011-11-19T12:07:00.003+01:00

Kochani,
dziękuję wszystkim, którzy dawno, dawno temu, na początku roku przekazali na moje konto 1% swojego podatku. Właśnie otrzymałem informację o wpłatach. Okazało się, że aż 293 osoby chciały tym gestem pomóc mi i moim rodzicom. Dzięki waszym wpłatom pojadę w przyszłym roku na turnus rehabilitacyjny. W najbliższym czasie zaczynamy dodatkowe rehabilitacje. Musimy jeszcze ustalić ostatnie szczegóły i pewnie już od grudnia, no może od stycznia będę miał dodatkowe zajęcia.

Jeszcze raz dziękuję za pomoc.

CZD, basen

2011-11-08T15:26:00.004+01:00

Dziś byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka na urodynamice. Badania wyszły nieco lepiej niż pół roku temu. Oczywiście terapia się nie zmienia. Nadal będę cewnikowany i będę dostawał lekarstwa, ale obawialiśmy się, że może być gorzej. Pani doktor pozwoliła mi pójść na basen, więc już niedługo na pewno się tam wybiorę z tatą i być może mamą.

Poniżej obiecany filmik. Ja, moja kaczuszka i sen.

Bilans 2-latka i szlaban

2011-10-31T09:13:00.005+01:00

Mam szlaban. Na wszystkie zabawy i rozrywki wyłączające myślenie. Lubiłem sobie podejrzeć jak tata coś robił w komputerze, ponaciskać guziczki, obejrzeć obrazki, albo jak rodzice oglądali telewizję popatrzeć razem z nimi. A teraz nie ma. Nic. Żadnych komórek, grająco-warczących zabawek, żadnego komputerka.
Jak sobie nie pomruczę, to warkotu nie będzie. Jak nie powiem "bum", to bum nie będzie. Eksperyment zaczyna powoli przynosić rezultaty, ale na końcowe wnioski jeszcze musimy poczekać.
Muszę się pochwalić, że już nauczyłem się przechodzić z siedzenia na czworaki (w moim wypadku bardziej na brzuch), uczę się też przekręcać z pleców na brzuch, bo z brzucha na plecy już umiem.

Końcówkę roku mamy bardzo pracowitą. Po pierwsze zaliczyłem bilans 2-latka. Wszystko właściwie wyszło prawidłowo, nie ma raczej powodów do niepokoju, a w niektórych sprawach pani doktor była nawet zaskoczona jak się rozwijam (np. tym, że rozróżniam kolory). W przyszłym tygodniu jedziemy do Centrum Zdrowia Dziecka, do urologa na badania. I czeka mnie jeszcze wizyta u neurologa i prawdopodobnie u chirurga. Nie mogę się doczekać, jak wróci p. Ewa, bo te zastępcze rehabilitantki są jakieś takie.

Zmianę czasu na zimowy przeszedłem bezboleśnie. Jak tata wychodził dziś do pracy koło 7, to ja jeszcze słodko spałem. A przecież to już była 8, licząc po staremu. Mama szczęśliwa.

Niedługo Wam pokażę filmik, jak zasnąłem na kaczce. kwa, kwa.

Mam 2 latka!

2011-09-20T20:12:00.002+02:00

Kilka wakacyjnych ujęć

2011-09-17T20:14:00.003+02:00

Z wizytą u Państwa Czapigo :)

2011-09-14T11:50:00.005+02:00

Dominik, dzięki za super foty. Dawno to było, ale ten obiad do dziś wspominamy z przyjemnością :)

Drum - lesson one

2011-09-12T09:16:00.003+02:00

wrzesień 2011

2011-09-11T20:12:00.004+02:00

Od dawna nic nie pisałem, bo dużo było spraw na głowie rodziców. I nawet nie chodzi o mnie, ale ogólnie. Jacyś tacy byli zabiegani. Ale o tym wszystkim to napiszę trochę później.
Tymczasem dużo działo się w ostatnim czasie. Byliśmy trochę w Rostkach. Było kilka krótkich wyjazdów, bo niestety nie mogliśmy w tym roku pojechać na jedne długie wakacje. A na wsi było dużo pracy, zabawy i spacerów. Nawet zbieraliśmy grzyby, jagody i bawiliśmy się na mchu. Ale to będę mógł pokazać dopiero, jak tata wywoła film, bo testował Klimkowe obiektywy :)

Wcześniej pisałem, że stało się coś wyjątkowego. Kiedy rodzice byli na ślubie wujka Darka i cioci Moniki, zajmowały się mną babcie. I tak mi się spodobało, że zacząłem mówić "baba". Rodzice chcieli to nagrać, ale byłem od nich sprytniejszy i kiedy tylko włączali nagrywanie, ja robiłem słodką minkę i udawałem, że nie umiem mówić. Teraz im wykręcam ten sam numer, kiedy chcą nagrać, jak mówię "mama". Niezłą mam z nimi zabawę, mówię wam. A tata to się najbardziej śmiał, jak powiedziałem "mapa", bo on jest takim domorosłym kartografem.

Jeśli chodzi o postępy fizyczne, to muszę wam powiedzieć, że ostatnio mnie pochwaliła pani Ewa, że wzmocniłem ręce. W ogóle to coraz samodzielniej się bawię. Lubię swoje samochody - ustawiam je w korku, nakrętki, kaczuszki i różne mądre układanki, ale oczywiście nie zapominam o książeczkach.
Na spacerach najbardziej mi się podobają autobusy, ciężarówki, koparki, pieski i inne dzieci. W takiej właśnie kolejności. A jak byliśmy na wakacjach, to mi się bardzo spodobało "pływanie" w jeziorze i chyba trzeba będzie niedługo spróbować pójść na basen, chociaż to u mnie jest bardzo skomplikowana sprawa.

Rodzice podjęli ostatnio decyzję o wprowadzeniu kolejnych godzin rehabilitacji, więc będę miał więcej pracy. No nic, trudno się mówi :)

Nauczyłem się też już samodzielnie jeść. Na razie gęste kaszki, serki i kanapki, ale z czasem na pewno będę potrafił jeść zupki. Oczywiście wszystko z pomidorami. Bez pomidorów proszę do mnie nie podchodzić. Samodzielnie też piję z normalnego kubeczka. A skoro jesteśmy już przy jedzeniu, to muszę się pochwalić, że już od dawna potrafię myć i wycierać rączki i bardzo lubię czyścić naczynia. Z resztą w ogóle lubię sprzątać, co z wielką ulgą przyjęli rodzice.
A propos rączek. Wiem która jest prawa, a która lewa.

A za tydzień mam urodzinki!!!!

PS. Kiedy tak przeczytałem tego posta, zauważyłem, że często powtarza się jedno słowo - samodzielny. I to prawda. Umiem już dużo sam zrobić, ale często mi się nie chce. Trochę się mama denerwuje z tego powodu, ale cóż zrobić, gdy ma się lenia pod skórą.

Rodzice już wrócili :(

2011-08-09T16:24:00.000+02:00

Ale stało się w tym czasie coś wyjątkowego!

Wolna chata!

2011-08-05T11:49:00.002+02:00

Hurraaaaaaa. Tata z mamą jadą na weekend a ja zostanę z babciami!!! Najpierw jedną, potem drugą! W końcu będę mógł jeść ciasteczka, obijać się na dywanie, marudzić przy jedzeniu, leżeć plackiem w kuchni, bawić się, bawić, bawić bez końca!

Mój pierwszy weekend bez rodziców!

prawie bez trzymanki

2011-06-27T08:54:00.002+02:00

W dużej piaskownicy

2011-06-03T17:00:00.002+02:00

Bilans 20 miesięcy minęło

2011-05-21T15:54:00.005+02:00

Dawno tata nic o mnie nie pisał. Albo nie miał czasu, albo nie było o czym się rozpisywać, albo mu się nie chciało, albo był na mnie zły i nie pisał ze złośliwości. Powiedziałem mu, że jak się nie weźmie i nie napisze czegoś, to przypomnę mu, jak wyglądały nocki jakieś 15 miesięcy temu. Zrobił przerażoną minę i w mgnieniu oka znalazł się przy komputerze.

Z rehabilitacją jest wszystko po staremu. To znaczy jeździmy do Pani Ewy lub Pani Sylwii, kiedy Pani Ewy nie ma. Niezmiennie spotykam się z masażystą, psychologiem i logopedą, choć to właśnie rehabilitacji powinienem mieć chyba najwięcej. Prawdopodobnie w najbliższym czasie dodamy kolejne spotkania. Problematyczne jest tylko ustalenie formy tych spotkań, ale to już problem rodziców, nie mój. Przyznam, że jestem dość leniwy i, mimo że umiem poruszać się już samodzielnie po mieszkaniu, to robię to dość opornie. Lubię, gdy zabawki są obok mnie, a nie na drugim końcu pokoju. Najfajniejsze są teraz samochody. Potem klocki. Potem maskotki. Właściwie maskotki to tylko wieczorem, jak idę spać. Czasami mam okresy, że nie chce mi się siedzieć. Przychodzą i odchodzą niczym nie powodowane. Najbardziej lubię opierać się na łapkach leżąc na brzuchu. Czasem tak się wychylam, że rodzice boją się, że fiknę koziołka do tylu. Jak wspomniałem, siedzieć mi się czasem nie chce. Powinienem trochę więcej pracować nóżkami, ale nie bardzo mi to idzie. Wskazane byłoby, żebym umiał lepiej raczkować. Trochę pracy nas z tym czeka, ale może jak podrosnę będzie z tym lepiej.

Niezmiennie lubię książeczki. Ale ja lubię je czytać, bo oglądanie jest dla smarków. Mama mó‌wi, że znam już pół alfabetu. Nie wiem, o co jej chodzi, ale uśmiecha się, gdy pokazuję palcem czarne wzorki, gdy mówi: a pokaż Franuś literkę A. No i tak jest z kilkoma literkami. Nawet chyba potrafię całe ciągi czarnych wzorków rozpoznać. Powoli zaczynam też rozeznawać się w kolorach i kształtach. Ale powolutku, nie ma pośpiechu. Nie obce mi są także liczebniki porządkowe - jedna rączka, druga... nie ma problemu.

Kredki. Uwielbiam kredki i malowanie. Na razie jestem w fazie kresek i okręgów, ale myślę, że za 100 lat moje dzisiejsze prace będą licytowane za grube miliony na aukcjach Sotheby's jako "wczesny Franulka".

Mama jest zła, że jeszcze nie mówię. Ale po co mam mówić, skoro potrafię pisać :), a z rodzicami potrafię się dogadać, mimo wszystko, bez słów?

Zaraz jedziemy na Święto Saskiej Kępy. Tata chciał zobaczyć Projekt Warszawiak. A jutro wybieramy się na kiermasz książki - muszę uzupełnić moją biblioteczkę.

Buźka

PS
Pozdrowienia dla Stacha i Mikiego :)

I wanna rock with you

2011-05-21T10:07:00.002+02:00

W mojej nowej koszulce z przyjemnością pograłbym na bębnach taty!

Turniej rycerski na zamku Konrada Mazowieckiego w Czersku

2011-05-01T09:54:00.002+02:00

Szczęśliwy i pięknie uzębiony!

2011-04-27T20:37:00.001+02:00

W poszukiwaniu dywanu, na którym dałoby sie hasać

2011-04-12T08:50:00.001+02:00

Udało nam się kupić super miękki dywan! jupi! teraz mam super miejsce do zabawy. Wrzucam wam 2 zdjęcia, które zrobił tata podczas jednego z wypadów zadywanowych.

Po raz pierwszy w wózku sklepowym na siedzaco!

"Franek, a może ten w kwiatki?"

Rodzice powoli szykują mój bilans półtoraroczniaka, więc już niedługo będziecie mogli, moi drodzy czytelnicy :), dowiedzieć się, co potrafię, czego się dopiero uczę, a czego mi się w ogóle nie chce robić.

Ściskam Was wiosennie ;)

Zębów ciąg dalszy!

2011-02-16T20:26:00.006+01:00

Babci Gosi udało się uchwycić mój zębowy uśmiech. Jak widać na zdjęciu, pojawiła się już druga jedynka. W ogóle zęby mi teraz rosną jak na drożdżach, jeśli tak można powiedzieć :)

Moja pierwsza baza

2011-02-16T15:37:00.003+01:00

po jednej stronie barykady mama, po drugiej ja z tatą :)
trach, trach, łubudu, bam bam bam, iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiibum, tratata.

Zęby

2011-01-21T13:12:00.003+01:00

Proszę Państwa,
ewenement na skalę światową.
Mój aktualny przegląd uzębienia:
Na dole klasycznie dwie jedyneczki, ale spójrzmy tylko, co się dzieje na górze!
lewa jedynka, pusto, prawa dwójka, pusto, prawa czwórka, pusto.
Czy widzieli Państwo kiedyś takiego szczerbola?

Święta

2010-12-27T15:42:00.004+01:00

No i po świętach! Powiem tylko, że w ciągu dwóch dni odwiedziłem babcię Marysię, dziadka Tadka, wujka Grzecha, babcię Gosię, ciocię Zuzię, wujka Piotrka, ciocię Krysię i jej rodzinę, dziadka Pawła i babcię Gosię. A na koniec babcię Marysię, dziadka Tadka i wujka Grzecha.

Dostałem mnóstwo fajnych prezentów: ubranka (super czapka i szalik), zabawki, książki. Aha, a propos książek. Najbardziej podoba mi się ta taty Jadąc do Babadag Stasiuka. Przynajmniej w wigilię mi się podobała. Dziękuję też wszystkim Mikołajom z dawnej pracy babci Gosi (Meritum). Fajny misiek i aniołki.

Franuś, gdzie jest kaczka?

2010-12-14T00:16:00.002+01:00

Ecco le foto del piccolo Franek

2010-12-11T21:34:00.005+01:00

Ciocia Paulina zrobiła mi niedawno wielką niespodziankę. Przysłała mi kocyk.
Ale nie jest to zwykły kocyk. Składa się on z 12 ręcznie haftowanych misiów.
12 osób przez 2 miesiące przygotowywały ten kocyk specjalnie dla mnie. Kocyk jest przefajny! Dziękuję wszystkim autorkom tego prezentu

Musicie go zobaczyć!

GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE!

Kocyki przygotowują Panie działające w Associazione Sogni d'Oro.

http://www.associazionesognidoro.it/

buona notte!

http://www.associazionesognidoro.it/COPERTE/LICKLED_TED_X_FRANEK/lickled_ted_x_franek.html

Statystyka

2010-12-03T10:15:00.004+01:00

Tyle osób odwiedziło mojego bloga!

Polska 1 249
Stany Zjednoczone 122
Niemcy 89
Włochy 36
Belgia 18
Rosja 12
Szwecja 6
Chiny 5
Wielka Brytania 5
Kanada 3

Że Polska to rozumiem, że Staty również, bo przecież każdy ma jakąś rodzinę w Stanach. Nawet jeśli o tym nie wie. Ja o żadnej amerykańskiej linii Koczarów nie wiem, ale widocznie jakaś tam musi być. Że Niemcy to rozumiem, wiadomo, tata pracuje z Niemcami. Że Włochy też wiadomo - ciocia Paulina. Że Belgia - to też jestem w stanie sobie wyobrazić, bo wiadomo, kto jest w Belgii. Ale że Szwecja? że Chiny? że Kanada?

Interesujące!

tata, ale przecież to jest mój blog!

2010-12-03T09:22:00.003+01:00

Jak się umawialiśmy? Że to ja będę mówił, co ma znaleźć się na blogu. A ty tu jakieś swoje historyjki snujesz.

więc może sprostujmy:

- lubię bawić się na czworaka, ale lubię też sobie czasem posiedzieć i poleżeć. Umówmy się, ty też czasem lubisz sobie poleżeć.
- moja ulubiona książka to Auto Artura!
- bardzo dobrze rozumiem, co mówicie, więc uważajcie, bo się szybko uczę. Szczególnie tata niech uważa, bo jak czasem przeklnie, to naprawdę...
- fajną szafkę powiesiliście w kuchni. podoba mi się.
- chyba już wiem, że jestem człowiekiem, że mam swój nos, ucho, oczy. Że ja to ja, a ty to ty. I dlatego nie lubię sam zasypiać. Bo już wiem, że jestem wtedy sam.
- tata, zmień baterie w zabawce, bo zaczyna skrzeczeć
- moja ulubiona zabawka elektroniczna to pilot TV, szczególnie opcja zmiany programów :)
- pluszaki są w zasadzie nudne

Dostaliśmy baaaaaaardzo fajny prezent z Włoch. W następnym poście o nim :)

Ortopeda i co umiem zrobić

2010-11-05T12:37:00.004+01:00

Byliśmy u dr. Pietrzaka, słynnego ortopedy z Otwocka. Zewsząd docierają do nas informacje, że jest to jeden z najlepszych ortopedów zajmujących się dziećmi z przepukliną oponowo-rdzeniową. Chcieliśmy dowiedzieć się, co on myśli o Franku.
Okazało się, co zresztą intuicyjnie przeczuwaliśmy, że zakładanie Frankowi rozwórki Koszli, a właściwie wszystkiego, co utrzymuje nóżki w odwiedzeniu, jest błędem. Skąd się biorą ortopedzi, którzy tego nie rozumieją??
Na szczęście od kilku miesięcy już tego nie używamy, mimo że nasz "publiczny ortopeda" jeszcze niedawno kazał nam to stosować. Teraz musimy te małe nóżki z powrotem ściągać do siebie. Dr Pietrzak nie widzi potrzeby wykonywania żadnych operacji na nóżki. Poza efektem kosmetycznym, nie przyniosą one żadnych większych korzyści. Dzieciom z przepukliną często wykonuje się operacje, ponieważ zakłócona jest równowaga pomiędzy pracą mięśni (przywodzicieli i odwodzicieli) i trzeba sztucznie to wyregulować dość poważnymi metodami. Franek ma słabe mięśnie (słabo unerwione), więc ten problem na razie u nas nie występuje. Musimy tylko rehabilitować i ćwiczyć górę. Co zresztą stale robimy.

Chyba jeszcze nie pisaliśmy, co Franulka potrafi zrobić. A jest o czym pisać :)

- potrafi, choć nie lubi, utrzymywać się na czworakach. Męczy się dzieciak okropnie, ale musi to ćwiczyć. Czasem nawet uda mu się wyciągnąć rączkę przed siebie.
- dobrze usadzony siedzi. Często się jednak przewraca, choć widać, że próbuje łapać równowagę.
- próbuje się podczołgiwać i przy niewielkiej pomocy przewracać na plecy i brzuch.
- siedzi samodzielnie w wanience.
- uwielbia oglądać (czytać?) książki. Jego ulubiona aktualnie pozycja to "Wiejskie zwierzęta". Potrafi tę książkę przejrzeć 8 razy, nie tracąc zainteresowania. Geniusz!
- potrafi samodzielnie przewracać strony dwoma palcami :) (chwyt pęsetowy)
- wskazuje przedmioty, które go interesują (aktualnie żyrandole, lampy i włączniki)
- wkłada przedmioty do odpowiednich dziurek.
- bawi się muzyką, buja się w rytmie, scratchuje :)
o samodzielnym trzymaniu butelki, sprawdzaniu co jest na talerzyku (nie zje, póki nie zobaczy), używaniu prawie samodzielnie łyżeczki pisać już chyba nie trzeba.

No, genialne dziecko :) gdyby tylko chciało mu się więcej ćwiczyć...

Ostatnie medyczne informacje

2010-10-26T12:30:00.005+02:00

W ostatnim okresie zebrało się kilka medycznych spraw. Trochę czasu minęło, bo nie wiedzieliśmy, jak o tym pisać. 15 września byliśmy na dość poważnie wyglądajacym, ale jak się potem okazało popularnym, badaniu - scyntygrafii. Przez wenflon został wprowadzony kontrast do żyły i stamtąd przedostał się do nerek, moczowodów, pęcherza. Przez 20 min Franuś był "obserwowany" przez wielką maszynę podobną do tomografu. Z niecierpliwością czekaliśmy na wynik, ponieważ problem urologiczny jest jednym z podstawowych przy naszej chorobie. Dotychczas Franuś nie był cewnikowany, co w przypadku tej choroby jest raczej rzadko spotykane. Jedynie podawaliśmy lekarstwa, które miały ułatwić siusianie. Liczyliśmy, że nadal tak pozostanie. Dostaliśmy wynik badań wraz z krótkim opisem. Z opisu wynikało, że wszystko mieści się w granicach normy. Z wynikami popędziliśmy do urolog CZD, dr Skobejko. Okazało się, że opis opisem, ale sytuacja jest niestety gorsza. Franuś nadal nie wysiusiuje się do końca, zawsze mu zostaje coś w pęcherzu i coś zaczyna dziać się w moczowodach. Żeby nie doprowadzać do infekcji pęcherza, moczowodów, nerek itp, musimy cewnikować. Wiadomość ta trochę nas przybiła - cewnikowanie brzmi strzasznie. Przeszkoliliśmy się w CZD, a początki były trudne, załatwilismy wszystkie NFZ-owskie formalności, kupiliśmy odpowiednie cewniki i żel i zaczęliśmy cewnikowanie. Okazało się, że nie jest ono ani dla Franka bolesne, ani dla nas szczególnie uciążliwe. Po prostu co 3 godziny wisikujemy Franka. Najlepiej robić to w pomieszczeniu, ale nie jest to konieczne. Trzeba oczywiście zachować szczególną ostrożność i czystość. Z chłopcami jest mniej problemu niż z dziewczynkami. Zajmuje tyle czasu co zmiana pieluchy i po miesiącu cewnikowania jest dla nas tak oczywiste, jak przewijanie. Możliwe, że w przyszłości Franek nie będzie musiał być cewnikowany, bo lepiej rozwiną się mięśnie przypęcherzowe. Możliwe. Jak wiele innych rzeczy w tej chorobie.
Plus jest taki, że mamy gwarancję, że mocz nie zbiera się w ilościach niebezpiecznych dla Franulkowych nereczek oraz że odstawiamy lekarstwa, które stale podawane mogą powodować dużo skutków ubocznych.

Byliśmy też ostatnio u ortopedy. Nie robiliśmy rentgena, bo ostatnio był w czerwcu. Lekarz stwierdził, że stawy biodrowe, mimo że dysplastyczne, nie powinny wykręcać się i wyskakiwać w przypadku pionizowania Franulki. Następną wizytę mamy w styczniu, ale przed nią na pewno spotkamy się z innym ortopedą i neurologiem.

Póki co jesień, Franek zaczął mówić baba i baaaaardzo dużo czyta.

1% podziękowanie

2010-10-17T12:11:00.007+02:00

Kilka dni temu zaksięgowano na nasze subkonto pieniądze przekazane w ramach 1% dla Organizacji Pożytku Publicznego. Serdecznie dziękujemy wszystkim 537 osobom, które przekazały swój 1% na leczenie i rehabilitację Franulki. Jesteśmy równie wdzięczni za kilkusetzłotowe, jak i dziesięciogroszowe wpłaty, za gest i chęć pomocy. Każda złotówka się liczy.
Docierające do nas informacje pozwalały nam mieć nadzieję, że nasz apel odniesie sukces i umożliwi choćby częściowo zabezpieczyć środki dla Franulki. Wynik jednak przerósł nasze najśmielsze oczekiwania. Zebrane pieniądze pozwolą skorzystać w przyszłości z kilku turnusów rehabilitacyjnych (jeśli nie w 2011 roku, to na pewno w kolejnym), pokryją koszty leków, środków do codziennej pielęgnacji oraz w niedalekiej - mamy nadzieję - przyszłości aparatów ortopedycznych i rehabilitacyjnych.

Jeszcze raz serdecznie dziękujemy i prosimy pamiętać o nas wypełniając PIT na początku 2011 roku.

Z bieżących spraw: w czwartek idziemy do ortopedy i dowiemy się, jak wyglądają Franulkowe bioderka.

Rostki, spacer, grzybki

2010-10-03T11:39:00.002+02:00

1 urodziny

2010-09-21T08:46:00.002+02:00

Aaaaaaaaaaaaaaaaa Wczoraj były moje pierwsze urodziny! Tyle emocji, że nic więcej póki co napisać nie potrafię :) Był tort (też kawałek dostałem - brzoskwinki) strzelająca w niebo świetlna rakieta i zabawki!
Aaaaaaaaaaaaaa :)

baaaaaaaaaaczność

2010-09-12T17:21:00.001+02:00

Zęby!

2010-09-07T18:43:00.000+02:00

mam zęby, hahaha! wyszły pierwsze 2 dolne jedynki.
teraz będę gryzł!

przeziębienie

2010-08-31T09:07:00.001+02:00

Kaszlę, kicham, smarkam, spać nie mogę. Idę dziś z mamą do lekarza. Moje pierwsze przeziębienie, moja pierwsza choroba.

kilka wakacyjnych ujęć

2010-08-27T09:34:00.003+02:00

wakacje, neurolog, gorączka

2010-08-27T08:46:00.007+02:00

Dawno tata nic nie pisał, ale działo się tak dużo, że nawet nie miał kiedy na spokojnie usiąść i coś dopisać. No i druga ważna sprawa – wakacje to nie czas na rozpisywanie się na blogach.
Pierwsza wiadomość - udało nam się pojechać na nasze pierwsze wspólne wakacje. Tata załatwił dobrą pogodę, a następnie wziął 2 tygodnie urlopu i pojechaliśmy na działko-wieś. Cisza, spokój i odpoczynek (jeśli tylko chciałem, żeby tak było). A że byłem dość grzeczny, to wszyscy wrócili z wyjazdu zadowoleni. A na działko-wsi były prace ogrodowe (m. in. zdekonstruowaliśmy kamieniołom babci Gosi (tzn. skalniaczek), wypoczynek, zabawy, spacery po łąkach i lasach – trochę się tata namordował po tych krzakach Nadbużańskiego Parku Krajobrazowego, ale nie marudził, a nawet mu się chyba trochę podobało to przedzieranie się wózkiem. No i jeździliśmy nad wodę. Kilka razy byliśmy nad Bugiem – fajna rzeka. Co prawda ja się nie kąpałem – za mały siusiumajtek jestem, ale i tak było fajnie.

Niestety nie spędziliśmy całych dwóch tygodni na działko-wsi. Po pierwsze rodzicom trochę już się nudziło – rodzice to są jednak miejskie stworzenia, a po drugie mieliśmy umówioną wizytę u neurologa. Chyba wpadłem pani doktor w oko, bo cały czas się do mnie uśmiechała i mówiła, że jestem super. Mnie z kolei w oko wpadła recepcjonistka. Nie mogłem od niej wzroku odwrócić. Pani doktor powiedziała, że rozwijam się całkiem dobrze i że jestem bardzo inteligentny. Bardzo. Nie mogłem się nie zgodzić z panią doktor.

A trzecia sprawa jest jeszcze ciepła. Prawdopodobnie moje ząbkowanie wiąże się z gorączką. Wczoraj wieczorem chyba po raz pierwszy miałem podniesioną temperaturę, ale sprytni rodzice zbili mi ją Nurofenem. Gorączka znowu pojawiła się w środku nocy. Nie chciałem za bardzo budzić rodziców, więc nie marudziłem zbyt głośno - główka mnie jednak bolała. No i okazało się, że miałem 39,5 C. Szybka akcja rodziców i po godzinie było znowu 36,6 C. Dziś mamusia idzie ze mną do lekarza. O, za jakąś godzinkę wychodzimy. Myślę, że nie ma co się martwić, bo lekarz z telefonicznego ostrego dyżuru był dość spokojny, no i nie mam żadnych innych objawów. No i ponoć wysoka temperatura zdarza się często w czasie ząbkowania. Niedługo się wyjaśni.

Cały czas jeździmy na rehabilitację na Balkonową, a 15 września mamy badania urologiczne w Centrum Zdrowia Dziecka. Ale myślę, że do 15 września tata coś jednak napisze.

Pozdrawiam czytelników tradycyjnym „a data da tata”

Nowa przychodnia i kolejny postępy

2010-07-12T12:00:00.003+02:00

Zaczęliśmy już na dobre ćwiczenia w nowej przychodni. Będziemy mieli rehabilitację, trochę masaży nóżek i galwanizację. Czyli pewnie do Centrum Zdrowia Dziecka już nie będziemy jeździć na te "turnusy", bo tam jeździliśmy głównie dla galwanizacji. Zresztą na Balkonowej jest też basen. Czas pokaże jakie będą potrzeby i możliwości. Ale to nie najważniejsze!
Najważniejsze jest to, że próbuję już siadać. Kilka dni temu zacząłem się wyginać przed siebie, próbować siedzieć bez oparcia, z trzymaniem się czegoś przed sobą, np. rączki wózka, Tata mówił wtedy, że za dwa tygodnie będę już normalnie się trzymał tej rączki i wyglądał sobie tu i tam. Mama mówiła: nie, no jak? no gdzie 2 tygodnie? dłużej pewnie, dłużej. Mamusia przywiązała mi sznurek przy rączce, bo ta rączka to jednak solidna, gruba jest, żebym się tego sznurka przytrzymywał, póki nie nauczę się łapać rączki. Minęło kilka dni a ja się dźwigam już na tym sznurku i chcę do przodu, do przodu! Za kilka dni będę się chwytał rączki, jak nic!

A pomysł z Rostkami nie był zbyt dobry. Fajnie pojechać na wieś, ale kiedy jest 30-kilka stopni w cieniu robi się nieprzyjemnie. Mam nadzieję, że następnym razem tata inaczej tę pogodę zaplanuje.

A ge!

Moje pierwsze Rostki

2010-07-11T20:22:00.003+02:00

chwila odpoczynku

2010-07-11T20:17:00.001+02:00

Niedzielny spacer po okolicy

2010-07-07T20:09:00.004+02:00

9 miesięcy i nowa przychodnia

2010-07-01T13:00:00.002+02:00

Czas pędzi nieubłaganie, tydzień za tygodniem. Niedawno skończyłem 9 miesięcy, czyli w sumie 18. Ale tych pierwszych 9 przecież nikt tak na serio nie liczy.
W połowie czerwca skończyła nam się rehabilitacja na Remiszewskiej. Od dziś, a właściwie od 5 lipca przenosimy się na ul. Balkonową. 1 lipca rusza oficjalnie Przychodnia Rehabilitacyjna dla Dzieci i Młodzieży. Jest to nowoczesny kompleks rehabilitacyjno-edukacyjny. Jest basen, szkoła i całe mnóstwo najróżniejszych gabinetów. Jak podaje Urząd Miasta, opieką objętych jest 22.000 osób, dziennie będzie korzystało z przychodni ok. 350 dzieci i młodzieży. Wśród tych 350 osób, my.
Mamy nadzieję, że naprawdę będziemy mogli z tego wszystkiego skorzystać, z tych urządzeń, zabiegów i pomocy specjalistów.
No i kolejna dobra wiadomość - ul. Balkonowa jest bliżej niż ul. Remiszewska. Mamusia nie będzie musiała jechać ze mną przez pół Warszawy na 30 min ćwiczeń. To dobrze, to bardzo dobrze.
I jeszcze jedna dobra wiadomość. Pogoda jest piękna, więc jutro jedziemy na wycieczkę! I będziemy robić zdjęcia! Także szykujcie się na pokaz!

Age!

Podziękowania!

2010-05-27T08:53:00.004+02:00

Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przekazali na konto Franulki 1% swojego podatku. Oczywiście jeszcze nie wiemy, jaka to jest suma. Będziemy to wiedzieli pewnie za kilka miesięcy, kiedy Urzędy Skarbowe przekażą pieniądze na konto Fundacji. Dopiero wtedy też będziemy mogli z nich korzystać.
Dziękujemy także za wszystkie wpłaty na indywidualne konto fundacyjne oraz na prywatne konto Franka. Na konto to trafiły także pieniądze uzyskane ze sprzedaży biletów na marcowy koncert charytatywny. Dzięki temu zabezpieczeniu finansowemu trochę spokojniej patrzymy w przyszłość.
Najpoważniejsze wydatki są ciągle przed nami, ale sądząc po informacjach, które do nas docierają, wierzymy, że nasze fundacyjne konto pęka w szwach. Będziemy o wszystkim informować.

Bardzo Wam wszystkim dziękujemy
Franulka, Grażyna, Artur

Turnus w CZD zakończony

2010-05-25T13:40:00.003+02:00

Zakończyliśmy już rehabilitację w Centrum Zdrowia Dziecka. Czekaliśmy na nią z dużymi nadziejami. Niestety okazało się, że CZD nie jest chyba najlepszym miejscem, żeby rehabilitować dziecko. Nasz majowy turnus rehabilitacyjny to 5 spotkań z rehabilitantem, 10 galwanizacji oraz 4 wejścia na minibasen rehabilitacyjny (razem z 2- i 3-letnimi dziećmi). I wszystko raczej bez ładu i składu. Mamy wrażenie, że wsadzili tam nas, bo były wolne miejsca. Lekarz rehabilitant nie powiedział o Franku praktycznie nic, a to przecież on powinien podjąć decyzję, jakie kroki przedsięwziąć. Nie powiedział nic konkretnego. No, poza tym, że jest fajny. Tyle, że to akurat wiemy. Ciężko ocenić efekty tej rehabilitacji. Jedno jest pewne, Franek w poprzednim wcieleniu musiał być rybą, krewetką albo konikiem morskim, bo wodę uwielbia.

Czujemy niedosyt, ale cóż zrobić?
Postaramy się dostać na rehabilitację w naszej Fundacji. A jeśli tam się nie uda, to zdecydujemy się pewnie na całkowicie prywatną rehabilitację.

Wreszcie wiosna i do nas przyszła!

2010-05-06T13:37:00.005+02:00

Tata, wiosna przyszła już ponad miesiąc temu. Ja wiem, że zima była długa, ja wiem, że komputer odmawia współpracy z telefonem, a filmy w Zenicie potrafisz prześwietlić nawet w ciemni fotograficznej, ale tata, ileż można czekać. Przecież babcie, ciocie, wujkowie, wszyscy czekają na nowe zdjęcia i na nowe informacje.
Masz szczęscie, że się w końcu wziąłeś za tego bloga. Mam nadzieję, że na tych dwóch zdjęciach nie poprzestaniesz.

Ok, koniec, ojciec, wyrzutów. Teraz konkrety.

- chcę siadać! Mam już dość leżenia! Nudzi mnie gapienie się w sufit, a w najlepszym wypadku w ścianę. Wszystko mnie interesuje! Chcę widzieć wszystko i spacerować na rączkach mamy! Nic mnie tak w tym momencie nie bawi, jak poranne wygłupy z poduszkami! O mamo! O tato! iiiiiiiiiiiibum!
- nie trzeba mnie już karmić. Jestem duży i samodzielny. Trzeba mi tylko podać paszę w butelce i sam sobie daję radę (ku nieskrywanej radości rodziców. szczególnie o 6 rano).
- swędzi mnie! swędzi mnie w buzi! Mam wrażenie, że mi się wyżynają zębiska! Na szczęście tata kupił maść na ząbki, więc nie powinno mnie to aż tak bardzo boleć.
- wczoraj byłem na moim pierwszym shoppingu w życiu! Rozumiecie, co to znaczy? Pierwszy shopping! Pojechaliśmy z mamą i tatą do IKEI kupić jakieś rurki czy coś takiego. Fajnie! Fajnie się spało :)
- w kwestiach zdrowotnych wszystko po staremu. Ciągle jeździmy na rehabilitację. Do tego doszły nam masaże na nóżki, żeby nie robiły się przykurcze. Jeden masażysta mówi, że są dość spore, drugi, że nie ma prawie wcale. Ale masować trzeba. Niestety z lekarzami jest tak, jak jest. Gdzie 2 lekarzy, tam 3 opinie. Z logopedami i psychologami nie chce mi się gadać. Nudni są.
- w poniedziałek, 10 maja, zaczynamy drugi turnus w Centrum Zdrowia Dziecka. Nie wiadomo jeszcze, co będzie obejmował. Na pewno będzie rehabilitacja. Do tego może jakieś zabiegi. Okaże się już za kilka dni.
- prawdopodobnie w przyszłym tygodniu spotkamy się też z kardiologiem, żeby sprawdził, czy zarosły mi się dziurki w serduszku. Zwykle się zarastają, więc wierzymy, że i u nas tak będzie.
- byliśmy ostatnio u ortopedy i okazało się, że jeszcze przez 3 miesiące będę musiał nosić rozwórkę. To takie dość proste, ale uciążliwie urządzenie, dzięki któremu mam szeroko ułożone nóżki, co powoduje, że wyrabiają sie odpowiednie zagłębienia w panewkach. Jeśli wszystko będzie przebiegało zgodnie z planem, w przyszłości może nie będę miał problemów z bioderkami. Z powodu słabej pracy mięśni, nóżki uciekają z tych zagłębień w bioderkach. To dość częsty problem dzieci z porażonymi nóżkami. Zobaczymy, jak to będzie u mnie.

A ge!

wiosna

2010-04-16T12:28:00.003+02:00

tata, zmieniłbyś w końcu to zdjęcie. Wiosna przyszła! Gorąco mi w tej kurteczce. I napisałbys w końcu, że już umiem sam pić mleko! Że wystarczy dać mi do ręki butelkę z mlekiem, a dam sobie z nią radę. Do samego dna! Tylko nie pisz, że umiem już trzymać jedną ręką, bo dopiero się uczę i to, że mi się raz udało, o niczym nie świadczy. Jak się nauczę to napiszesz. Aha, no i pamiętaj, że umiem już wyjąć / włożyć smoka!
I zmień, tata, to zdjęcie!

Koncert !

2010-03-15T10:15:00.003+01:00

20 marca kończę pół roku! Jeszcze 17 i pół roku i będę dorosły, jupi!
Dlatego tata z kolegami wymyślili, że zrobią mi taki mały półurodzinowy prezent i zagrają koncert. Już w czwartek każdy będzie mógł się przekonać, czy te wieczne tatowe próby coś dają, czy nie dają. Ja tam myślę, że dają, ale każdy będzie mógł to sam ocenić a przy okazji pomóc mi troszkę, bo wszystkie zebrane tego dnia pieniądze zostaną przeznaczone na moje leczenie i rehabilitację.
Tak wymyślili koledzy taty. Fajnych ma kolegów, nie?

A więc konkrety.

18.03.2010 Czwartek
Klub Hydrozagadka w Warszawie ul. 11 listopada 22.
start ok. 19.30, cena biletu-cegiełki 10 zł

zagra Dav Intergalactic, a oprócz tego panowie z Gry Pozorów i Setting the Woods on Fire.

Rehabi

2010-03-01T09:27:00.003+01:00

Tata z samego rana pojechał do pracy, a ja czekam właśnie z mamusią na ciocię Krysię. I zaraz jedziemy do Centrum Zdrowia Dziecka na mój pierwszy centrumzdrowodzieckowy turnus rehabilitacyjny. Torba do WFu już spakowana, kostium pięknie złożony, pieluchy na wypadek sensacji pomarchewkowych gotowe. Cały tydzień ćwiczeń. No, zobaczymy jak to będzie. Trzymajcie kciuki, żebym miał dobry humor. Bo jak nie, to nici z gimnastyki.

Karot

2010-02-22T11:23:00.003+01:00

A więc stało się. Weszliśmy w nowy okres czwartorzędu. Rozpoczął się długo wyczekiwany Karot. Okres ten charakteryzuje się wzmożoną konsumpcją marchwi. Franulka marchew akceptuje. Mleko też lubi. Nawet bardzo, nawet może za bardzo. Ale takie urozmaicenie jadłospisu na pewno mi się przyda.

mały update.

marchewka, ziemniaczki z dynią, surowe jabłuszko skrobane tatulkową ręką.
Boże, życie jest piękne.

1% dla Franulki - Post 1

2010-02-09T20:39:00.004+01:00

Nie jest łatwo napisać pierwszego posta. Szczególnie jeśli to ma być post dotyczący pomocy dla dziecka. Szczególnie jeśli rok wcześniej samemu wpłacało się 1% na inne chore dziecko, nie sądząc, że kiedykolwiek będzie się samemu prosiło o wsparcie. Rodzice chorych dzieci zrozumieją mnie na pewno bardzo dobrze. Ale w tym poście nie chodzi o nasze odczucia. Na nie też przyjdzie pora. W tym momencie chodzi o materialną pomoc, ponieważ choroba, która nas dotknęła, oznacza ogromne wydatki.
Chcielibyśmy się zwrócić o pomoc i poprosić o przekazanie Franulce 1% Waszych podatków. Technicznie jest to banalnie proste. Wystarczy wypełnić 4 rubryczki więcej niż zwykle. Cztery rubryczki. Dzięki Waszej wrażliwości będziemy mogli pomóc Franulce. Kupić specjalistyczny, diabelsko drogi sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny, lekarstwa, rehabilitować tyle, ile trzeba, skonsultować się z lekarzami, nie czekając w NFZ-owskich kolejkach. Tylko tyle i aż tyle.

Bardzo na Was liczymy i z góry dziękujemy za każdą pomoc.
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" gwarantuje pełną przejrzystość finansową. Wszystkie wydatki będą udokumentowane fakturami wystawionymi na Fundację. Żadna złotówka się nie zmarnuje.

Aby wpłacić 1 % dla Franulki, należy w rozliczeniu rocznym PIT za 2009 rok w części „WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ OPP" wpisać:
1. Nazwę Organizacji Pożytku Publicznego(OPP)
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ" UL. ŁOMIAŃSKA 5 , 01-685 WARSZAWA
2. Numer Krajowego Rejestru Sądowego (KRS): 0000037904
3. Wnioskowaną kwotę podatku, nie wyższą niż 1% należnego podatku (po zaokrągleniu do pełnych dziesiątek groszy w dół).
4. W "Informacje uzupełniające" Proszę wpisać : 1% dla Franciszka Koczary.
Pole to w zależności od formularza PIT ma numer:
PIT 28 - poz.133,
PIT 36 - poz.309,
PIT 36L - poz.109,
PIT 37 - poz.128,
PIT 38 - poz. 62.

plakat